Más Exámenes

En mi búsqueda incansable de encontrar respuestas y por supuesto ayuda profesional con respecto a la Disautonomía, encontré un grupo en Facebook Disautonomía Chile y bueno en ese grupo me recomendaron a un Dr de la Clínica Dávila, de medicina interna pero muy bueno para la Dis.

Tuve suerte, pedí una hora y alguien anuló una sino hubiese tenido que esperar hasta marzo...

Llegué donde el dr y el dijo hola la regla acá es que yo te reviso y después nos sentamos te digo lo que tienes...

Crei que nunca un Dr me había revisado tan minuciosamente.. Yo no dije ni pío... Y se sienta y me dice bueno evidentemente tienes una Disautonomía y otras cosas asociadas como Colón irritable, y un par de cosas que necesito corroborar con exámenes... 

Yo quedé con la boca abierta y le digo bueno acá están mis exámenes, los revisó hoja por hoja y me dijo esto corrobora lo que te decía y me sigue dando pie a pensar en una enfermedad subyacente de auto inmunidad.

Me dijo supongo que alguno de los dres te dio vitaminas porque están muy muy bajas. A lo que respondo nadie me ha dado nada, ni un paracetamol y de verdad me siento mal.

Me mira y me dice lo sé, de hecho se puede ver claramente en los exámenes y en el exámen físico.

Salí más tranquila sí, pero con una nueva mochila de exámenes y aún con más interrogantes... 

No para té de buscar respuestas hasta que me sienta bien ó hasta que al menos pueda vivir de una mejor manera. 

Me compré esta pulsera y aunque suene tonto siento que al menos puedo ir por la calle un poco más tranquila. 

Les mando un abrazo a todos y no bajen los brazos 🙏 que podemos salir adelante ❤️. 

Mi mascota, beneficios de tenerla junto a mí

Cuando vives sola y padeces de Disautonomía, los días de crisis por si solos ya son terribles, pero en la soledad son una completa pesadilla.

A lo largo de mi vida he tenido muchas mascotas y cuando me independicé me daba miedo tener una. Pero muy pronto llegó la posibilidad de adoptar a una perrita de 6 años, la cual desechaban por dejar de "ser útil para sacarle crías".

Hoy ya tiene 8 años, somos muy unidas y con la Disautonomía ha sido la más empática y la más amorosa.

Hoy tuve una crisis fea en donde las náuseas no me han dejado en paz, ni con medicamentos, con suerte pude comer una fruta en todo el día, me he sentido mareada como borracha, dolor de guata y he tenido que estar acostada como un desecho inservible sobre la cama. Sin embargo, me desmayé y ella cuando ve que eso pasa, se acuesta junto a mi o pone su ocico en mi cuello...

Post desmayo adolorida debo haberme azotado fuerte la cabeza, al intentar pararme me dio un tirón en una de las paletas, y así figuro ahora con los músculos recogidos, con el dolor de cabeza por el azote, y siguen las malditas náuseas. 

Pero, mi perrita, Morocha sabe de días buenos y malos, nisiquiera pidió su paseo diario.

A veces me da pena que tenga que estar sometida a la montaña rusa, con subes y bajas.

Estudios dicen que tener una mascota tiene muchos beneficios:

-Evitan el sentimiento de soledad. 

-Fortalecen el sistema inmunológico. 

-Reducen el riesgo de problemas cardíacos. 

-Mejoran la vida social. 

-Traen alegría a nuestras vidas. 

Podría estar mucho tiempo enumerando beneficios, pero... Lo importante y que hoy quiero transmitirles es que no desechen la oportunidad de tener una mascota si uds padecen de alguna condición. Ellos se adaptan y son más incondicionales que cualquiera. 

Falta de Memoria

Toda la semana he andado con dolores de cabeza, el típico insomnio, el dormir pero no descansar, náuseas, doblandome los pies sola, a raíz de la Laxitud, sentir que el auto se va para atrás cuando está detenido y la memoria pésima.

En la memoria es donde quiero enfatizar mis esfuerzos hoy. 

Estoy muy preocupada porque me he dado cuenta que olvido muchas cosas y que no tengo capacidad de concentración. De hecho para leer esto debo ir leyendo lo que escribí en las líneas de mas arriba y así. 

Se que la Disautonomía está muy ligada a esto pero... Me preocupa mucho, yo tengo 31 años, no tengo hijos, soy Relacionadora Pública, cesante pero... Hace un tiempo atrás yo podía llevar una cartera de 40 clientes o más y recordaba detalles minuciosos de todo. 

Hoy un niño andaba casa por casa haciendo una encuesta de salud, salí desconfiada pero la respondí (sobre la obesidad) el pasó un libro de esos que muchas personas regalan como de tips y cosas... Pero una vez que el se fue, entré a la casa y sé que lo tenía en mis manos pero.... No sé dónde lo dejé, creo haber buscado por todos lados y se que lo entré. 

Luego un amigo me mostró una canción conocida, que de hecho hasta la tararié al paso de las hras me dice pone la canción que te mandé y por más que intento recordar e incluso buscar en mi playlist (que se que existe porque es conocida y me gusta) no la encontré. 

Me pregunto qué podré hacer para ayudar a mi mente a no ser tan Dori de la película "Buscando a Nemo". 

Me angustia el tema porque como decía soy joven y la incertidumbre de lo que se viene en años más me preocupa. 

Espero que alguien pueda orientarme 🙏. 

Les mando una abrazo apretados a todos y recuerden que no están solos 💕

Síntomas de "descompensación"

Estos días he estado "bien" dentro de todo, lo más importante es que no he tenido síncopes.

El fin de semana salí con mi papá y mi hermana, panorama que amo 💕. Fuimos a comer, la invitación era comer a destajo... Sin embargo, ese día me levanté mal, mareada y con ganas de vomitar... Por supuesto me maquillé y puse mi mejor cara.

Llegamos allá y había que pedir entrada y quise pedir ceviche, porque me encanta y es livianito para mi... Pero seguía mareada, me sentía bien malita la verdad. 

Llegó el momento de pedir el plato de fondo y no fui capaz, mi mareo era superior y dije bueno no pediré plato de fondo, pero sí postre. Pensando en que se me iba a pasar... Y ahí estaba sentada junto a nosotros el desconocimiento y la poca empatía.

Mi papá lo tomó como que yo no tenía ganas de compartir, que estaba para invitarme de nuevo, etc... 

Me sentí más mal aún, la verdad es que frente a sus palabras guardé mi pena en un bolsillo y solo dije: "de verdad me siento mal". 

Una vez más, siento que mi entorno y el más cercano no entiende que me siento mal. 

Comencé el año de forma angustiante, ya que la partner número uno que tengo y que si es muy empática; mi perrita estuvo muy enferma. La angustia era tremenda... (ya está muy bien gracias a Dios)... Y bueno uno de los dres que me ha visto, me decía que si bien es cierto que la Disautonomía no es una condición que tenga que ver con el sistema nervioso, sí momentos de estrés o situaciones complicadas gatillan "crisis" de Dis. 

A veces me gustaría gritarles y decirles que solo pido un poco de comprensión solo un poco. 

Visita al Cardiólogo

Fuente: www.midisautinomia.com

Cuando llegó el día de ir al cardiólogo, fui llena de temores... Mal que mal ya había visitado a otros dres y antes de entrar a la consulta  fue inevitable pensar en la poca empatía que hay con las personas con Disautonomía. 

No me equivoqué, el dr revisó los exámenes con poco esmero bien rápido y dijo de mala gana y como repitiendo un cassette: "si si si, tienes Disautonomía, condición que te acompañará siempre"... 

En ese momento fue casi automático que mi mente puso off a todo lo que el decía, ¿Por qué? Porque no había nada que ya no hubiese escuchado y sentí que con cada palabra que decía le restaba importancia a como me siento día a día. 

Describí mis síntomas, muchos de los que salen en la infografía del comienzo de ésta entrada y el sólo se limitó a decir: "ok, igual no te voy a dar ningún remedio, porque creo que no lo necesitas". Por mí que nunca me dieran remedios para nada, pero con esto... Creo que si necesito algo para poder apalear los síntomas. 

La semana tiene 7 días de los cuales 5 me siento mal. Ciertamente no me estoy victimizando, ni agrandando las cosas, nadie mejor que yo sabe como me siento. 

Sé que muchos de los que padecemos Disautonomía hemos sido tildados de "exagerados" "hipocondríacos" "mentirosos" "teatreros", etc. Desde mi esquina, les digo que lo único que necesitamos es empatía, ser escuchados, ser tomados en cuenta y que los dres sean capaces de dar información contundente y no contradictoria. 

Fui a diferentes medicos:

* 1 médico medicina general (que fue muy amable en mandarme a hacer varios exámenes entre ellos el Tilt Test),  

*1 neuróloga (ella fue la única que tuvo mucha empatía y que me dijo que sí o sí tenía que ver a cardiólogo que debían analizar mucho todos los exámenes)

* 2 cardiologos cuál peor que el otro.

Sumando todos, todos con versiones y opiniones diferentes de cómo debo sobrellevar la Disautonomía. 

El último cardiólogo, mandó a hacer mucho ejercicio. Yo feliz lo haría, antes de hecho iba al gimnasio siempre pero hoy hay días en que con suerte logro levantarme. 

Nuevamente ¿Cómo me siento? Completamente desamparada, no tomada en cuenta y con un saco lleno de poca empatía del mundo de los dres. 

Entre todos los profesionales que vi opiniones contradictorias e información muy diferente entre uno y otro. Entonces me pregunto ¿Qué debería hacer?. 

Les dejo la pregunta abierta por si alguien con dicha patología puede guiarme un poco... 

Amaría que crearamos comunidad, conocer a más personas que tienen esto y apoyarnos. Porque finalmente creo que juntos si podemos hacerle frente y juntos si podemos salir adelante. 

Tipos de Disautonomía

La Disautonomía es una inmadurez de el Sistema Autónomo, el cual está encargado de realizar las funciones que son automáticas y no conscientes; respirar, frecuencia cardíaca, dijestión, función renal, función pulmonar, presión arterial, etc.

Cuando el Sistema Autónomo es inmaduro, el organismo sufre descompensaciones y los síntomas que puedes presentar son:

Mareos, desmayos, náuseas, frecuencia cardíaca anormal, mala regulación de la temperatura corporal, cansancio, trastornos del sueño, etc

Por lo que he leído y he visto en foros, blogs y en consultas a dres, No tiene cura  y no es catalogada como enfermedad sino como "condición" 

Hablemos de los 👉 Tipos de Disautonomía 

✳️POTS que significa Síndrome de Taquicardia Postura Orteostática

Síntomas:

Mareos, taquicardia, dificultad para respirar, síncope, temblores

malestar gastrointestinal, intolerancia al ejercicio, sensibilidad a la temperatura frío o calor, entre otros. 

✳️Síncope Neurocarsiogénico 

Según lo que he leído es la forma más común de Disautonomía, y se divide en:

-Leve: esta es cuando el paciente ha sufrido pocos síncopes a lo largo de su vida. 

-Moderada: algunos síncopes por semana. 

-Grave: muchos síncopes al día. 

Lo preocupante del desmayo es que finalmente la caída puede provocar ciertos traumas, como fracturas, lesiones cerebrales o accidentes de índole mayor. 

Las personas que padecen de moderada a grave, tienen problemas para llevar una vida normal por la cantidad de desmayos que presentan. 

✳️Atrofia del Sistema Múltiple 

Este es un trastorno degenerativo y se presenta en menos casos a nivel mundial. Sin embargo, es la Disautonomía más temida, porque una vez que se presenta en 2 años el paciente queda postrado y su pronóstico de vida es de 5 a 10 años una vez tienen el diagnóstico. 

Es super importante que si tú o algún familiar tiene Disautonomía, te informes e investigues. 

Hay mucha desinformación y muchas visiones y versiones de la "condición". 

Las personas que padecemos Disautonomía somos muchas veces criticadas por el entorno aduciendo la falsedad de nuestros síntomas o la exageración. 

Es una "condición" que según mi juicio debería ser catalogada como una enfermedad y el cuerpo médico de cada país, debería poner más énfasis en investigar. 

Dres poco empáticos van a encontrar muchos en su búsqueda de respuestas, mi llamado es a que no se desanimen y a que hagamos comunidad. 

No soy dra pero busqué en varios sitios información y quise compartirla de la forma más clara y sintetizada posible para un mejor entendimiento. 

En cualquiera de los tipos de Disautonomía los síntomas pueden variar o ser más intensos, recuerda que cada organismo es diferente. 

❇️Tratamiento para la Disautonomía 

No existe un tratamiento farmacológico en específico, por lo que el  paciente bajo la supervision y guía del doctor, deben ir probando. 

Sin embargo, hay cosas que puedes hacer como beber mucha agua, no exponerte al calor, si estás en una fila tratar de alternar el peso de las piernas para no desmayarte,, evitar aglomeraciones y estrés, comer sano, algunos disautonomos pueden hacer ejercicio regularmente y sin problemas, otros no... 

Mi consejo es ir probando y hacer lo que a ti te haga sentir mejor, finalmente es tu cuerpo y eres tu quien está viviendo a concho la Disautonomía. 

Un abrazo afectuoso a todos y espero les sirva un poco la información. 

Cuando te enfermas te vas quedando sola

Estos días he estado más "estable" no he tenido baja de presión, pero si los síntomas que yo ya los apodé como típicos... Náuseas, cansancio y somnolencia.

 Ayer hablaba con una persona con la cual no he tenido contacto hace muchos años y me preguntaba por la Disautonomía y a pesar de no hablar hace mucho me sentí comprendida y apoyada. Tocamos el tema de las amistades en las enfermedades y... De pronto me di cuenta que muchos desaparecieron. 

La Disautonomía es desconocida para muchas personas incluso para mí, pero efectivamente pasa que cuando te enfermas sea de lo que sea, ya no están todos dispuestos a apoyarte en el camino.

Ha sido doloroso escuchar frases como:

-Este fin de semana hay tal evento, espero que vayas y NO TE HAGAS LA ENFERMA.

-Yo creo que mientras tu más piensas en eso, te enfermas más.

-No si yo creo que le pones mucho color.

-Ah pero yo tengo esta otra enfermedad y me la puedo igual siempre, no sé cómo tú no.

Y así mil frases, que calan profundo porque como les he contado yo soy de las personas que tiene q estar muy mal para quejarse, o para ir al médico. 

Solo quiero decirles a todos quienes tienen esto:

Les creo, no paren de luchar, no hagan caso a palabras necias. No están solos yo estoy aquí.

Espero pronto tú que estas leyendo esto, te atrevas a escribirme.

¡Un abrazo a todos y hagámos comunidad! 

¿Qué opinan de la pulsera?

¡Feliz año Nuevo! Logré pasar al 2020 y sobreviví a las celebraciones.

Diciembre es un mes en el que está el cumpleaños de mi hermana y el de mi papá... Fechas un tanto agetreadas 26 y 30 respectivamente...

Este año ayudé a mi hermana en la organización de su cumpleaños y me hice cargo de las compras... 

Fui al supermercado, con 34 ° C de calor, ¡una locura! Cuando estaba en la fila para pagar adivinen qué... Correcto un pre síncope... La señora de adelante le dijo a la cajera, la cajera llamó a los guardias y terminé siendo acompañada por dos guardias y un empaquetador a mi auto.

Los otros días estuve "bien" siempre acompañada de las náuseas y mareos que van y vienen, además del cansancio supremo de tanta festividad... 

Año nuevo terminé acostandome a las 2 am... Uds dirán bueno no está mal... La verdad es que estava agotadísima, tengo solo 31 años y siempre he sido muy activa por lo que no fue un año nuevo tan "normal". 

Después de tantos síncope y pre síncopes en los últimos meses, y como no es una "condición" que la gente que está al rededor ve, he pensado en que quizás sería bueno usar una pulsera con mis datos, con mi "condición" y con números de familia porque muchas veces la gente se asusta y no saben que hacer conmigo.

Un día normal

Ayer mi día domingo fue uno como los de antes, aquellos en donde hacía muchas cosas y todo sin problemas... Fue extraño, rico  y esperanzador volver a la "normalidad"...

Hoy esperé contar con la misma suerte, inicié mi día con una reunión de trabajo y ahora estoy acompañando a un familiar a un exámen médico, en el que solicitan venga acompañado... 

Hasta el momento he tenido al menos 3 pre sincopes en el día, me he sentido muy mal.

                    Foto: Freepik

Siento que con el paso de los minutos, tiro a la suerte casi como una moneda al aire la posibilidad de estar al 100% o al menos aguantar las "exigencias" del día invicta.

Me gustaría una vez más aferrarme a la posibilidad de tener una vida medianamente normal, o al menos sin tanto traspié. 

Aún sigo sin respuestas y en busca de un cardiólogo o de algún otro doctor con expertiz en  Disautonomía, el cual pueda ayudarme y saber  de qué se trata para poder tener algún tratamiento y un mejor estilo de vida. 

Simplemente, entiendo cuando dicen "estoy angustiada" porque claramente es angustiante no poder hacer una vida normal. 

Nuevamente uno escucha "no es que tu piensas en la Disautonomía y por eso te sientes mal"... Solo 5 min me gustaría que tomarán mi lugar, 5.

Ojalá fuera el hecho de pensarlo o no. Me niego a que mi vida gire entorno a "la condición de Disautonomía", no la pienso, no la llamo, no la quiero y no busco estar mal ¿Cómo poder explicarle eso al mundo? 

Cada día, me siento más y más sola e incomprendida. Maldita la hora en la que esto apareció. 

He recibido apoyo de gente que nunca lo pensé, gente que vengo recién conociendo. 

También he recibido de integrantes de mi familia la incapacidad de entenderme, porque finalmente es mejor ignorar lo que me pasa y minimizar cada momento que vivo. Es como, si no le prestamos atención a la disautonomia ó a cómo se siente así debería desaparecer o ¿no?. 

Se acerca navidad (fecha que me encanta) y año nuevo, pero me cuestiono si lograré estar a la altura de las fiestas...¿lograré celebrar?... Estoy muy agotada 😪